"כרעם ביום בהיר" - אברהם פ. חבר "העמותה"
אברהם פ. – חבר "העמותה"
"הבשורה"
מי לא מכיר את טופס תוצאות בדיקות הדם הסטנדרטי של קופות החולים? בצד אחד, רשומים שמות הבדיקות בלועזית, באמצע, תחומי הייחוס ובצד האחר התוצאות, בתוספת סימני הסבר על חריגות מתחום הייחוס (הנורמל).
החולה הממוצע, מסתכל לרוב רק על החריגות ומחכה לתגובת הרופא המטפל. ברוב המקרים, הוא אינו יודע מה פירוש מרבית הבדיקות, כמו: קריאטינין - CREATININE, אוריאה - UREA, חומצה אוּרית- URIC ACID ועוד
החולה הממוצע סומך על הרופא המטפל, מקבל תרופות וחי את חייו בשלווה. אז... כרעם ביום בהיר, מתקבלת תוצאה חריגה. הסברו של הרופא המטפל לרוב אינו משכנע דיו, התרופות מתחלפות ומתברר לחולה, כי הפך להיות "חולה כליות". מבלי להיכנס לפרטי סיבת המחלה, "חולה הכליות" מתחיל לשמוע מושגים חדשים כ- "איסוף שתן לחלבון", "CT כליות", "אי ספיקה כליתית" ו"טיפול בדיאליזה". פתאום חברים ובני משפחה, מסתכלים עליו במבטי רחמים או נדים לו בראשם. המידע שמנסה החולה "לדוג" פה ושם, גם אצל מומחים, לא נותן לו מנוחה. בין דעותיהם של אלה, יש הרבה סתירות והצעות לפתרונות, מקובלים או חריגים. מכאן ועד אובדן עשתונות, הדרך לא ארוכה והתוצאה היא בלבול מוחלט ובמרבית המקרים, עד כדי יאוש. שבוודאות, לא עוזר למצב הרפואי הכללי.
נכון שיש עובדות סוציאליות, שנותנות עצמן ובסבלנות עילאית, לטובת החולים כדי להקל על סבלם, אבל יש גבול גם לכוחן של אלו. בקיצור, "חולה הכליות" נשאר לבסוף עם עצמו ועם בעיותיו.
מי לא מכיר את טופס תוצאות בדיקות הדם הסטנדרטי של קופות החולים? בצד אחד, רשומים שמות הבדיקות בלועזית, באמצע, תחומי הייחוס ובצד האחר התוצאות, בתוספת סימני הסבר על חריגות מתחום הייחוס (הנורמל).
החולה הממוצע, מסתכל לרוב רק על החריגות ומחכה לתגובת הרופא המטפל. ברוב המקרים, הוא אינו יודע מה פירוש מרבית הבדיקות, כמו: קריאטינין - CREATININE, אוריאה - UREA, חומצה אוּרית- URIC ACID ועוד
החולה הממוצע סומך על הרופא המטפל, מקבל תרופות וחי את חייו בשלווה. אז... כרעם ביום בהיר, מתקבלת תוצאה חריגה. הסברו של הרופא המטפל לרוב אינו משכנע דיו, התרופות מתחלפות ומתברר לחולה, כי הפך להיות "חולה כליות". מבלי להיכנס לפרטי סיבת המחלה, "חולה הכליות" מתחיל לשמוע מושגים חדשים כ- "איסוף שתן לחלבון", "CT כליות", "אי ספיקה כליתית" ו"טיפול בדיאליזה". פתאום חברים ובני משפחה, מסתכלים עליו במבטי רחמים או נדים לו בראשם. המידע שמנסה החולה "לדוג" פה ושם, גם אצל מומחים, לא נותן לו מנוחה. בין דעותיהם של אלה, יש הרבה סתירות והצעות לפתרונות, מקובלים או חריגים. מכאן ועד אובדן עשתונות, הדרך לא ארוכה והתוצאה היא בלבול מוחלט ובמרבית המקרים, עד כדי יאוש. שבוודאות, לא עוזר למצב הרפואי הכללי.
נכון שיש עובדות סוציאליות, שנותנות עצמן ובסבלנות עילאית, לטובת החולים כדי להקל על סבלם, אבל יש גבול גם לכוחן של אלו. בקיצור, "חולה הכליות" נשאר לבסוף עם עצמו ועם בעיותיו.
האפשריות העומדות בפני חולה "אי ספיקה"
לאחר עיכול "הבשורה", עומדות לפני "חולה הכליות" שתי אפשרויות:
האחת, הקשה, שהיא "לקחת את עצמו בידיים", (הדרך בה אני פעלתי ואני גם ממליץ,) המיועדת למי שיש בו כוחות נפש, לפעול לפיה.
והשניה, הקלה אך הגרועה, ממש לוותר על הקרב ולתת לחיים להתדרדר בקצב המחלה.
בכדי לבחור באפשרות הקשה, חייב "חולה הכליות", לעשות עם עצמו ועם משפחתו הקרובה, חשבון נפש נוקב. מצד אחד, מחלת הכליות, ש ממנה סובלים קרוב ל- 5000 חולים בארץ, המחלה שמשנה את אורח חייו התקין לצרה מתמשכת, לא צריכה לגרור אותו ואת משפחתו למעגל של כעס ועצבים, על כל אלה שלא "אשמים" בגורל. מצד שני המחלה הרי לא תגרום לחיים של אושר ושלווה. ככל שיגיע חשבון הנפש למסקנה, שיש חיים ל"חולה הכליות" ולמשפחתו, כן ייטב להם. ככל שהמשפחה תשאר תומכת ומלוכדת, המעמסה תהיה קלה יותר. טיפולי הדיאליזה יכנסו לשגרה ויהפכו חלק מהחיים עצמם למרות הסבל הכרוך בהם.
השתלה פרטית בחו"ל
עם הכניסה לטיפולי הדיאליזה או לפניהם, יש לבדוק אפשרות של השתלה. קודמת לכל, בדיקת ההתאמה להשתלה. אחריה רצוי מאד לקבל הסבר ומידע, מקור מוסמך, על הסיכונים למושתל (ויש כאלה), בתהליך ההשתלה, בטיפול שאחריו ובכלל. רק אחר כך, מבררים את כל האפשרויות. הלחץ שנכנס אליו "חולה הכליות" לפני דיאליזה, בקשר להשתלה, גורם לא אחת לטעות בבחירת אפשרות ההשתלה.
השתלה פרטית בחו"ל - האם מייד ובכל מחיר? מבול העיצות שמקבל "חולה הכליות", על "הסבל" בטיפול הדיאליזה, מביא אותו לפעמים, להחלטה מהירה, שאולי לאחר התחלת הטיפול, היה לוקח אותה בשיקול דעת, מבחינה כספית ומבחינת בחירת מקום ודרך ההשתלה. הדעות בנושא מגוונות, שאני כותב המאמר לא מוכן להביע עליהן את דעתי המשוחדת, (על המחבר בסוף).
יש דעות, לא מבוססות סטטיסטית מספיק על ההבדל בהשתלה מ"תורם חי", או מתורם עם "מוות מוחי". יש דעות לכאן ולכאן על מרכזי השתלה האפשריים ברחבי העולם, על מנתחים מנוסים ו"בעלי שם" עולמי, או כאלה ששמם עוד לא הולך לפניהם. כל הסטטיסטיקות על הצלחות בניתוחי השתלה, אינם מבוססות על נתוני אמת, כל מרכז רפואי או מנתח-משתיל, משתדל להסתיר את כשלונותיו. הסטטיסטיקות מדברות בעיקר על הצלחות בניתוח ולא בטיפול ובמצב שבא לאחריו. המועמד להשתלה צריך לדבר ולבדוק אישית, את עדויות המושתלים, שחזרו "מרוצים" מאותו מרכז השתלות שהומלצו להם. (ראה ההערה לסיום).
השתלות בארץ
בארץ כאמור, כ-5000 מטופלי דיאליזה, לא כולם מתאימים לתהליך ההשתלה מכל מיני סיבות, המתאימים, כ-800, רשומים ברובם במרכז הארצי להשתלות. בהנחה שיותר ממחציתם יעברו השתלה פרטית בשלב זה או אחר, או השתלה מקרוב משפחה בדרגה ראשונה, ממתינים האחרים, שלא יכולים להרשות לעצמם כלכלית השתלה פרטית יקרה בחו"ל, או שאין קרוב משפחה מתאים אם בכלל, להיות בין המאושרים, שיזכו לכליה מתורם עם מוות מוחי. זמן ההמתנה הממוצע, ברשימת הממתינים הוא קצת מעל ארבע שנים, וזה הרבה.
בארץ רשמית, אין לפי שעה, השתלות תמורת כסף, (יש דיונים בהצעות חוק בנושא, כבר יותר משנתיים והפתרון רחוק), לכן, סובלים הממתינים, שלא יכולים להרשות לעצמם את ההשתלה הפרטית בחו"ל. הלחץ על גורמים המעורבים בהשתלות חו"ל, אמנם פוחת והולך, יחסית למצב שלפני 5 שנים, אך מחירי ההשתלה (היורדים), עדיין גבוהים, בעיקר בשל עמלות המתווכים.
"העמותה לחולי כליה ומושתלים"
הגורם היחיד, העושה למען חולי הכליה בכלל ולמועמדים להשתלה בפרט, תוך גיוס מתנדבים, חולי כליה ותיקים ומושתלים בעלי מידע ונסיון, להקל על המצוקה של כלל החולים, הוא "העמותה".
פעילי "העמותה" עושים כמיטב יכולתם ובהתנדבות, לעזור לכל חולי הכליות, למטופלי דיאליזה, בהשגת זכויות. למועמדים להשתלה, ביעוץ עם בעלי מקצוע ובעלי נסיון, בקשר ובהכוונה לגיוס כספים להשתלה. כפי שחולי הכליה נצרכים ל"עמותה", "העמותה" צריכה את תמיכת החברים, כדי להיות גורם משפיע אצל בעלי החלטות. הסיסמא "עזור לנו לעזור" היא צו לכל חולה כליות או מושתל.
הערה לסיום
לאחרונה יזמה "העמותה" סקר בקרב מושתלי חו"ל, על מנת לרכז מידע על ההשתלות והתנאים במקומות שונים בחו"ל, וזאת לשם העברתו למועמדים להשתלה. תתכן גם יצירת קשר ישיר בין מושתלים (שיסכימו לכך) ובין מועמדים לשם העברת המידע, על מנת להקל את ההתלבטות שלפני השתלה פרטית בחו"ל. על העמדת נתוני הסקר ידווח באתר זה ובמגזין "מוסר כליות". ככל שישתתפו בסקר זה יותר מושתלים, יהיו תוצאותיו מקיפות ואמינות.
כותב המאמר על עצמו
אני עבדכם, מגדיר את עצמי כבעל אופי חזק במיוחד, קיבלתי את טיפולי הדיאליזה כעובדה ועשיתי את כל החלטותי ללא לחץ סביבתי או משפחתי. מאחר ובסופו של דבר, התמזל מזלי ונמצאה כליה מ"מוות מוחי" שנתרמה ע"י משפחה אצילה, החלטתי, משום מזלי הטוב, להקדיש את מרבית זמני הפנוי, למען חולי כליה ומושתלים במסגרת "העמותה".
לאחר עיכול "הבשורה", עומדות לפני "חולה הכליות" שתי אפשרויות:
האחת, הקשה, שהיא "לקחת את עצמו בידיים", (הדרך בה אני פעלתי ואני גם ממליץ,) המיועדת למי שיש בו כוחות נפש, לפעול לפיה.
והשניה, הקלה אך הגרועה, ממש לוותר על הקרב ולתת לחיים להתדרדר בקצב המחלה.
בכדי לבחור באפשרות הקשה, חייב "חולה הכליות", לעשות עם עצמו ועם משפחתו הקרובה, חשבון נפש נוקב. מצד אחד, מחלת הכליות, ש ממנה סובלים קרוב ל- 5000 חולים בארץ, המחלה שמשנה את אורח חייו התקין לצרה מתמשכת, לא צריכה לגרור אותו ואת משפחתו למעגל של כעס ועצבים, על כל אלה שלא "אשמים" בגורל. מצד שני המחלה הרי לא תגרום לחיים של אושר ושלווה. ככל שיגיע חשבון הנפש למסקנה, שיש חיים ל"חולה הכליות" ולמשפחתו, כן ייטב להם. ככל שהמשפחה תשאר תומכת ומלוכדת, המעמסה תהיה קלה יותר. טיפולי הדיאליזה יכנסו לשגרה ויהפכו חלק מהחיים עצמם למרות הסבל הכרוך בהם.
השתלה פרטית בחו"ל
עם הכניסה לטיפולי הדיאליזה או לפניהם, יש לבדוק אפשרות של השתלה. קודמת לכל, בדיקת ההתאמה להשתלה. אחריה רצוי מאד לקבל הסבר ומידע, מקור מוסמך, על הסיכונים למושתל (ויש כאלה), בתהליך ההשתלה, בטיפול שאחריו ובכלל. רק אחר כך, מבררים את כל האפשרויות. הלחץ שנכנס אליו "חולה הכליות" לפני דיאליזה, בקשר להשתלה, גורם לא אחת לטעות בבחירת אפשרות ההשתלה.
השתלה פרטית בחו"ל - האם מייד ובכל מחיר? מבול העיצות שמקבל "חולה הכליות", על "הסבל" בטיפול הדיאליזה, מביא אותו לפעמים, להחלטה מהירה, שאולי לאחר התחלת הטיפול, היה לוקח אותה בשיקול דעת, מבחינה כספית ומבחינת בחירת מקום ודרך ההשתלה. הדעות בנושא מגוונות, שאני כותב המאמר לא מוכן להביע עליהן את דעתי המשוחדת, (על המחבר בסוף).
יש דעות, לא מבוססות סטטיסטית מספיק על ההבדל בהשתלה מ"תורם חי", או מתורם עם "מוות מוחי". יש דעות לכאן ולכאן על מרכזי השתלה האפשריים ברחבי העולם, על מנתחים מנוסים ו"בעלי שם" עולמי, או כאלה ששמם עוד לא הולך לפניהם. כל הסטטיסטיקות על הצלחות בניתוחי השתלה, אינם מבוססות על נתוני אמת, כל מרכז רפואי או מנתח-משתיל, משתדל להסתיר את כשלונותיו. הסטטיסטיקות מדברות בעיקר על הצלחות בניתוח ולא בטיפול ובמצב שבא לאחריו. המועמד להשתלה צריך לדבר ולבדוק אישית, את עדויות המושתלים, שחזרו "מרוצים" מאותו מרכז השתלות שהומלצו להם. (ראה ההערה לסיום).
השתלות בארץ
בארץ כאמור, כ-5000 מטופלי דיאליזה, לא כולם מתאימים לתהליך ההשתלה מכל מיני סיבות, המתאימים, כ-800, רשומים ברובם במרכז הארצי להשתלות. בהנחה שיותר ממחציתם יעברו השתלה פרטית בשלב זה או אחר, או השתלה מקרוב משפחה בדרגה ראשונה, ממתינים האחרים, שלא יכולים להרשות לעצמם כלכלית השתלה פרטית יקרה בחו"ל, או שאין קרוב משפחה מתאים אם בכלל, להיות בין המאושרים, שיזכו לכליה מתורם עם מוות מוחי. זמן ההמתנה הממוצע, ברשימת הממתינים הוא קצת מעל ארבע שנים, וזה הרבה.
בארץ רשמית, אין לפי שעה, השתלות תמורת כסף, (יש דיונים בהצעות חוק בנושא, כבר יותר משנתיים והפתרון רחוק), לכן, סובלים הממתינים, שלא יכולים להרשות לעצמם את ההשתלה הפרטית בחו"ל. הלחץ על גורמים המעורבים בהשתלות חו"ל, אמנם פוחת והולך, יחסית למצב שלפני 5 שנים, אך מחירי ההשתלה (היורדים), עדיין גבוהים, בעיקר בשל עמלות המתווכים.
"העמותה לחולי כליה ומושתלים"
הגורם היחיד, העושה למען חולי הכליה בכלל ולמועמדים להשתלה בפרט, תוך גיוס מתנדבים, חולי כליה ותיקים ומושתלים בעלי מידע ונסיון, להקל על המצוקה של כלל החולים, הוא "העמותה".
פעילי "העמותה" עושים כמיטב יכולתם ובהתנדבות, לעזור לכל חולי הכליות, למטופלי דיאליזה, בהשגת זכויות. למועמדים להשתלה, ביעוץ עם בעלי מקצוע ובעלי נסיון, בקשר ובהכוונה לגיוס כספים להשתלה. כפי שחולי הכליה נצרכים ל"עמותה", "העמותה" צריכה את תמיכת החברים, כדי להיות גורם משפיע אצל בעלי החלטות. הסיסמא "עזור לנו לעזור" היא צו לכל חולה כליות או מושתל.
הערה לסיום
לאחרונה יזמה "העמותה" סקר בקרב מושתלי חו"ל, על מנת לרכז מידע על ההשתלות והתנאים במקומות שונים בחו"ל, וזאת לשם העברתו למועמדים להשתלה. תתכן גם יצירת קשר ישיר בין מושתלים (שיסכימו לכך) ובין מועמדים לשם העברת המידע, על מנת להקל את ההתלבטות שלפני השתלה פרטית בחו"ל. על העמדת נתוני הסקר ידווח באתר זה ובמגזין "מוסר כליות". ככל שישתתפו בסקר זה יותר מושתלים, יהיו תוצאותיו מקיפות ואמינות.
כותב המאמר על עצמו
אני עבדכם, מגדיר את עצמי כבעל אופי חזק במיוחד, קיבלתי את טיפולי הדיאליזה כעובדה ועשיתי את כל החלטותי ללא לחץ סביבתי או משפחתי. מאחר ובסופו של דבר, התמזל מזלי ונמצאה כליה מ"מוות מוחי" שנתרמה ע"י משפחה אצילה, החלטתי, משום מזלי הטוב, להקדיש את מרבית זמני הפנוי, למען חולי כליה ומושתלים במסגרת "העמותה".