מכתב לשר הבריאות - "קושרי זרחן"

בעיות משמעותיות למטופלי הדיאליזה,
במתן תרופה קושרת זרחן - נטולת סידן
מכתב הנהלת "העמותה" לשר הבריאות דני נוה ולראשי מערכת הבריאות.
להנהלת "העמותה" התברר כי קיימת בעיה עם מתן תרופות קושרות זרחן - נטולות סידן. מתברר, שמסיבות שונות נוצר מצב שמטופלי דיאליזה רבים בארץ לא מקבלים קושרי זרחן נטולי סידן ומקבלים רק קושרי זרחן מבוססי סידן. אין מחלוקת רפואית על ההכרח במתן קושרי זרחן נטולי סידן לרבים ממטופלי הדיאליזה, לפי קריטריונים רפואיים ברורים (ראה בהמשך בענין זה, פניתנו שנשלחה לשר הבריאות ולמנהלי מערכת הבריאות המטפלת במתן שירותי דיאליזה בארץ). מתברר שמסיבות הקשורות בעיקר לשיקולי חיסכון כספי, נוצר מצב היכול לסכן מאד חלק ממטופלי הדיאליזה ולקצר את משך חייהם.

מאחר ומאז ששלחנו פנייתנו לשר הבריאות דני נווה, ב-18.10.05 לא זכינו לקבל תשובה או אישור לקבלת פניתנו, החלטנו, בגלל חשיבות הענין לחברינו, להביא לידיעתם את תוכן פנייתנו הנ"ל. במכתב זה תמצאו תאור מפורט של משמעות אי מתן התרופה הנ"ל לנזקקים לה, וגם תאור מיקרים בהם נדרשת התרופה למטופל הדיאליזה. בפניה ציטטנו גם חלק מהביסוס על הפרסומים הרפואיים המובילים עליהם מסתמך מכתבנו לשר.

תוכן מכתבנו יאפשר לחברינו מטופלי הדיאליזה הנכללים בקבוצת הנזקקים לתרופה הנ"ל, לפנות לרופא הנפרולוג המטפל בהם להבהרת דרכי אספקת תרופה זו להם כנזקקים לה. התרופה כלולה בהחלט בסל הבריאות והעיכובים בקבלתה נגרמים מסיבות אפשריות המפורטות בגוף פנייתנו לשר. אנו נמשיך ונדרוש מראשי מערכת הבריאות בארץ טיפול מיידי ויעיל בבעיה זו, להבטחת שמירת זכויותיהם של חברינו, מטופלי הדיאליזה.

להלן נוסח מכתב הנהלת "העמותה", לשר הבריאות, מר דני נווה:
 
לכבוד
כבוד שר הבריאות מר דני נווה.
בן טבאי 2,
ירושלים.
 


סימוכין: 10.105/3
 


תאריך: 18.10.2005
 
הנדון: הצורך בשינוי גישה יסודי במערכת הבריאות בנושא הטיפול בתרופות קושרות זרחן נטולות סידן למטופלי דיאליזה בישראל,
א,נ,
ברצוננו, כנציגי ציבור מטופלי דיאליזה, להביא לידיעתכם מספר עובדות, ובעקבותיהן, לבקש מכם טיפול, הנדרש בדחיפות לדעתנו, לשם שמירת הבריאות של החולים הנ"ל.

  • תיאור עובדתי של מצב קיים ושל עמדות יסוד רפואיות הקשורות בו:
o אין מחלוקת רפואית על הנתונים שלהלן:
* יש לטפל בכל חולה שבו רמת הזרחן עולה על כ-5.5 mEq/, ב"קושרי זרחן", בכדי למנוע רמות זרחן העולות על הנ"ל.
* הדרכים הקיימות כיום לבצע זאת הם בקושרי זרחן המבוססים על סידן, או בקושרי זרחן שלא כוללים כלל סידן, כיום קיים רק קושר זרחן אחד כזה בשוק התרופות למטופלי דיאליזה – ה"רנג'ל". (תרופות שהיו בשימוש בעבר - המכילות אלומיניום, כגון "אלוקאף" נמצאו מזיקות לחולים עקב קליטת אלומיניום בגוף עם כל הנזק הידוע הקשור בכך).
* רמת הסידן בדם צריכה להישמר מתחת לפרמטרים מוסכמים בכדי למנוע הסתיידות עורקים ועוד (מקובלת שמירת רמה מירבית של כ- 10mEq/l). במחקרים אובחנה הסתיידות בכלי הדם הקורונריים ובמסתמי הלב. רמות הפרשת הורמון בלוטת התריס ה-PTH העשוי לגרום לתופעות של פריכות העצמות חייבת להישמר תוך ערכים מוסכמים (כיום מתחת ל 150 פג/ מ"ל) חייבים להבטיח שלחולים בהם אובחנה הסתיידות, תוקטן רמת קושרי הזרחן מבוססי הסידן הניתנים להם, לטובת קושרים נטולי סידן. רמות קושרי הזרחן שהחולה מקבל, מוגבלת לרמות מוסכמות שהן כיום בין 1.5 ל-2.0 גרם סידן ליממה. כידוע הסתיידות כלי הדם שהוזכרה מקודם מהווה גורם משמעותי בתמותת מטופלי הדיאליזה. התופעה מחריפה עם הגיל.

o מכאן לא צריכה להיות מחלוקת על כך שעבור קבוצה רחבה מאוד של מטופלי דיאליזה, קיימת חובה אתית רפואית בסיסית לרשום בטיפול התרופתי השגרתי, קושרי זרחן נטולי סידן (כאמור רק ה"רנג'ל" עונה כיום להגדרה זו), עובדה בסיסית ביסוד פנייתנו !

o בפועל להלן מספר עובדות הקשורות במצב הקיים כיום בתחום זה:
* בבתי החולים "איכילוב", "נהריה", ו"רמב"ם", ביחד מטופלים כ-570 חולים בדיאליזה. מתוכם ככל הידוע לנו בעמותה רק כ-25 חולים מקבלים קושרי זרחן נטולי סידן – ה"רנג'ל". ביחידות "נפרומור" ו"שרותי הכלייה" מקבלים "רנג'ל" רק עד כ-15% ממטופלי הדיאליזה. כ-300 מטופלי דיאליזה ביחידת "א.פ.ק." לא מקבלים קושרי זרחן נטולי סידן, לפחות לא ישירות מהיחידה. מתברר שרופאים מגבילים מאוד מרשמי קושרי הזרחן נטולי הסידן, כנראה עקב לחץ המופעל עליהם על ידי מפרנסיהם - קופות החולים, המנסים להקטין עלויות הטיפול במטופלי הדיאליזה (כי ה"רנג'ל" היא תרופה לא זולה במיוחד). עם זאת כידוע, תרופה זו כלולה ב"סל" התרופות. כי לאחר בדיקה, נמצא שאין יכולת להסתדר, כאמור, בלעדיה!
* מתקבלת תמונה ארצית מדאיגה ביותר שלפיה מטופלי הדיאליזה לא מטופלים בפועל במינון הדרוש להם של קושרי זרחן נטולי סידן!
* לתמונה העגומה זו, יש להוסיף את העובדה שבקופות מקשים בפועל על מתן קושרי זרחן נטולי סידן:
+ קופת חולים ה"כללית", העבירה חובת אספקת התרופה הנ"ל ליחידות המטפלות – שביניהן "נפרומור" וכדומה – כחלק מ"חבילת" הטיפול בדיאליזה המשולמת להן. היחידות הנ"ל מנסות לחסוך הוצאה גבוהה זו, וזה נעשה על גבם ועל חשבון בריאותם של חברינו, מטופלי הדיאליזה!
+ בקופת חולים "מכבי" מקשים על החולים בדרך אחרת: כל ששה חודשים מתבקש החולה להביא מכתב מהרופא המטפל ,המאשר שהוא עדיין זקוק לקושר זרחן נטול סידן, תוך הנמקה חוזרת של מצב עובדתי שכידוע לכל, הוא בלתי משתנה! שוב, עינוי מכוון של מטופלי הדיאליזה, במגמה להקשות על מתן התרופה, זאת לתרופה הכלולה כאמור ב"סל" התרופות של מטופלי הדיאליזה!

  • הטיפול הנדרש בדחיפות לפתרון הבעיה לשם שיפור בריאותם והצלת חייהם של מטופלי הדיאליזה.
o קיום דיון בין הנהלת משרד הבריאות ומנהלי בתי החולים ומכוני הדיאליזה הפרטיים המטפלים בטיפול בדיאליזה. בדיון זה צריכים להגיע לדרך מוסכמת המחייבת את כולם, למתן קושרי זרחן נטולי סידן, לכל מטופל דיאליזה הזקוק לכך (הפרמטרים המוסכמים בנושא לפי National Kidney Foundation האמריקאית). כל מקור רפואי משמעותי אחר, יאשר נתונים אלה הנמצאים מעל כל ויכוח במישור הרפואי. להערכתנו מרבית מטופלי הדיאליזה זקוקים לכך (שכאמור, בפועל מקפחים כיום את חייהם בעניין חשוב זה.)

o להסכים על מנגנון מעקב ופיקוח לביצוע ההחלטות שיתקבלו, בכדי למנוע חזרה למצב הנוכחי בנושא זה.

  • אנו מוכנים להשתתף כנציגי החולים בדיון הנ"ל. בכל מקרה אנו מבקשים לקבל מכם תגובה בחוזר לפניתנו זו, בכדי שנוכל לשקול את המשך הצעדים בהן אנו חיבים לנקוט לשמירת הזכויות הבסיסיות של חברי העמותה מטופלי הדיאליזה.

בברכת בריאות
עמוס כנף - יו"ר העמותה לחולי כליה ומושתלים
אלכס מויססקו - חבר ועד ודובר העמותה