בעיות במתן תרופות קושרי זרחן - נטולי סידן

על בעיות משמעותיות למטופלי הדיאליזה, בענין מתן תרופה קושרת זרחן - נטולת סידן
להנהלת העמותה התברר שקיימת בעיה עם מתן תרופות קושרות זרחן הנטולות סידן. מתברר שמסיבות שונות נוצר מצב שמטופלי דיאליזה רבים בארץ לא מקבלים קושרי זרחן נטולי סידן ומקבלים רק קושרי זרחן מבוססי סידן. אין מחלוקת רפאוית על ההכרח במתן קושרי זרחן נטולי סידן לרבים ממטופלי הדיאליזה, לפי קריטריונים רפואיים ברורים (ראה בענין זה תוכן פניתנו המצורפת שנשלחה לשר הבריאות ולמנהלי מערכת הבריאות המטפלת במתן שירותי דיאליזה בארץ).
מתברר שמסיבות הקשורות בעיקר לשיקולי חיסכון כספי - נוצר מצב היכול לסכן מאוד חלק ממטופלי הדיאליזה ולקצר את משך חייהם.
מאחר ומאז ששלחנו פנייתנו לשר הבריאות דני נווה לפני חודש (ב18 לאוקטובר 2005) לא זכינו לקבל תשובה או אישור לקבלת פניתנו החלטנו, בגלל חשיבות הענין לחברנו, להביא לידיעתם את תוכן פנייתנו הנ"ל.תמצאו במיכתב זה תאור מפורט של משמעות אי-מתן התרופה לנזקקים לה, וגם תאור המיקרים בהם נדרשת התרופה למטופל הדיאליזה. בפניה ציטטנו גם חלק מהביסוס בפירסומים הרפואיים המובילים עליהם מסתמך מיכתבנו לשר כנ"ל.
תוכן מיכתבנו יאפשר לחברנו מטופלי הדיאליזה הנכללים בקבוצת הנזקקים לתרופה הנ"ל, לפנות לרופא הנפרולוג המטפל בהם להבהרת דרכי הספקת תרופה זו להם כנזקקים לה. התרופה כלולה בהחלט בסל הבריאות והעיקובים בקבלתה נגרמים מסיבות אפשריות המפורטות בגוף פנייתנו לשר. אנו נמשיך ונדרוש מראשי מערכת הבריאות בארץ טיפול מיידי ויעיל בבעיה זו - להבטחת שמירת זכויותהם של מטופלי הדיאליזה, חברינו.
להלן נוסח מכתבו של יו"ר העמותה, מר עמוס כנף ואלכס מויססקו, דובר העמותה לשר הבריאות, מר דני נווה:
 
 
לכבוד
שר הבריאות מר דני נווה.
בן טבאי 2
ירושלים
 
תאריך:18.10.2005
סימוכין: 10.105/3
 
בברכה בריאות
עמוס כנף יו"ר עמותה לחולי כיליה ומושתלים
אלכס מויססקו חבר ועד ודובר העמותה
הנדון: הצורך בשינוי גישה יסודי במערכות הבריאות
בנושא הטיפול בתרופת קושרי זרחן נטולי סידן
למטופלי דיאליזה בישראל,

א,נ,

ברצוננו, כנציגי ציבור מטופלי דיאליזה, להביא לידיעתכם מספר עובדות, ובעקבותיהן, לבקש מכם טיפול, הנדרש בדחיפות לדעתנו, לשם שמירת הבריאות של החולים הנ"ל. תיאור עובדתי של מצב קיים ושל עמדות יסוד רפואיות הקשורות בו:
  • תיאור עובדתי של מצב קיים ושל עמדות יסוד רפואיות הקשורות בו:
o אין מחלוקת רפואית על הנתונים שלהלן:
1. יש לטפל בכל חולה שבו רמת הזרחן עולה על כ5.5% "קושרי זרחן" בכדי למנוע רמות זרחן העולות על הנ"ל.
2. הדרכים הקיימות כיום לבצע זאת הם בקושרי זרחן המבוססים על סידן, או בקושרי זרחן שלא כלולים כלל זרחן - וכיום קיים רק קושר אחד כזה בשוק התרופות למטופלי דיאליזה. הרנג'ל
( תרופות שהיו בשימוש בעבר כגון תרופות המכילות אלומיניום, כגון " אלוקאף " נמצאו מזיקות לחולים עקב קליטת האלומיניום בגוף עם כל הנזק הידוע הקשור בכך )
3. רמת הסידן בדם צריכה להישמר מתחת לפרמטרים מוסכמים בכדי למנוע הסתיידות עורקים ועוד ( מקובלת שמירה על רמה שלא תעלה על כ 10.2 מג/דל ).
במחקרים הובחנה הסתיידות בכלי הדם הקורונריים ובמסתמי הלב.
רמות הפרשת הורמון בלוטת התריס הPTH העשוי לגרום לתופעות של פריכות העצמות חיבת להישמר תוך ערכים מוסכמים (כיום מתחת ל 150 פג/ מ"ל) חייבים להבטיח ש לחולים בהם הובחנה הסתיידות – תוקטן רמת קושרי הזרחן מבוססי הסידן הניתנים להם- לטובת מקשרים נטולי זרחן.
רמות קושרי הסידן שלחולה מקבל מוגבלת לרמות מוסכמות שהן כיום ביין 1.5 ל 2.0 גרם סידן ליממה

כידוע הסתיידות כלי הדם שהוזכרה מקודם מהווה גורם משמעותי בתמותת מטופלי הדיאליזה .התופעה מחריפה עם הגיל.
o מכאן לא צריכה להיות מחלוקת על כך שלקבוצה רחבה מאוד של מטופלי דיאליזה, קיימת חובה אתית רפואית בסיסית לרשום בטיפול התרופתי השגרתי,
קושרי זרחן נטולי סידן (כיום בשוק התרופות למטופלי דיאליזה רק הרנג'ל העונה להגדרה זו ) עובדה בסיסית ביסוד פנייתנו !!!
o בפועל להלן מספר עובדות הקשורות במצב הקיים כיום בתחום זה:
1. בבתי חולים איכילוב , נהריה, ורמב"ם, ביחד מטופלים כ 570 חולים בדיאליזה . מתוכם ככל הידוע לנו בעמותה רק כ 25 חולים מקבלים קושרי זרחן נטולי סידן (רנג'ל) !!!!
ביחידות "נפרומור" ו"הכלייה" מקבלים (רנג'ל) רק עד כ15% ממטופלי הדיאליזה . מתברר שרופאים מגבילים מאוד מרשמי קושרי הזרחן נטולי הסידן, כנראה עקב לחץ המופעל עליהם על ידי מפרנסיהם- קופות החולים, המנסים להקטין עלויות הטיפול במטופלי הדיאליזה (מתברר ש הרנג'ל היא תרופה לא זולה במיוחד ).
עם זאת כידוע כלולה תרופה זו בסל התרופות. כי לאחר בדיקה, נמצא שאין יכולים להסתדר, כאמור, בלעדיה !!
כ 300 מטופלי הדיאליזה ביחידת "אפק" לא מקבלים קושרי זרחן נטולי סידן , לפחות לא ישירות מהיחידה.
2. מתקבלת תמונה ארצית מדאיגה ביותר שלפיה מטופלי הדיאליזה לא מטופלים בפועל בכמויות הדרושות להם של קושרי זרחן נטולי סידן !!
3. לתמונה העגומה זו יש להוסיף העובדה ש בקופות מקשים בפועל על מתן קושרי זרחן נטולי סידן :
- קופת חולים כללית העבירה חובת הספקת התרופה הנ"ל ליחידות המטפלות ( ביניהן " נפרורמור " וכדומה ) כחלק ה"חבילת" הטיפול בדיאליזה המשולמת להן. היחידות מנסות לחסוך הוצאה גבוהה זו- וזה נעשה על גבם ועל חשבון בריאותם של חברינו, מטופלי הדיאליזה !!
- בקופת חולים מכבי מקשים על החולים בדרך אחרת: כל שישה חודשים מתבקש החולה להביא מכתב מהרופא המטפל ,המאשר שהוא עדיין זקוק לקושר זרחן נטול סידן, תוך הנמקה חוזרת של מצב עובדתי שכידוע לכל, הוא בלתי משתנה! שוב, טירטור מכוון של מטופלי הדיאליזה,

במגמה להקשות על מתן התרופה- וזאת לתרופה הכלולה כאמור בסל התרופות של מטופלי הדיאליזה!
  • הטיפול הנדרש בדחיפות לפתרון הבעיה לשם שיפור בריאותם והצלת חייהם של מטופלי הדיאליזה:
o קיום דיון בין הנהלת משרד הבריאות ומנהלי בתי חולים ומכוני הדיאליזה הפרטיים המטפלים בטיפול בדיאליזה .
בדיון זה צריכים להגיע לדרך מוסכמת המחייבת את כולם למתן קושרי זרחן נטולי סידן,לכל מטופלי הדיאליזה הזקוקים לכך (ראה מקודם הפרמטרים המוסכמים בנושא לפיה National Kidney Foundation האמריקאית)
כל מקור רפואי משמעותי אחר יאשר נתונים אלה הנמצאים מעל כל ויכוח במישור הרפואי. להערכתנו מרבית מטופלי הדיאליזה זקוקים לכך (וכאמור, בפועל מקפחים כיום את חייהם בעניין חשוב זה !!!
o להסכים על מנגנון מעקב ופיקוח לביצוע ההחלטות שיתקבלו, בכדי למנוע חזרה למצב הנוכחי בנושא זה.

  • אנו מוכנים להשתתף כנציגי החולים בדיון הנ"ל. בכל מקרה אנו מבקשים לקבל מכם תגובה בחוזר לפניתנו זו בכדי שנוכל לשקול את המשך הצעדים בהן אנו חיבים לנקוט לשמירת הזכויות הבסיסיות של חברי העמותה, מטופלי הדיאליזה,